Michałek Bień

Bliźnięta, chłopcy – Michaś i Marcel. Moi ukochani, niespełna 4-letni synkowie. Przed jednym z nich długie i szczęśliwe życie. Drugi nie dożyje dorosłości, będzie powoli umierał – ten proces już się zaczął… Michaś ma Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Wyrok. 

Przynajmniej do niedawna. Teraz w USA został zatwierdzony nowy lek, terapia genowa, nadzieja dla tysięcy chorych! Jednak dla większości ludzi poza zasięgiem! Koszt – ok. 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Dla jednego dziecka… Na razie podawana jest chłopcom między 4 a 6 rokiem życia. Chłopcom – bo chorują tylko chłopcy… 

Niestety – u Michałka pojawiła się silna osteoporoza. Jego kości są bardzo słabe… Już bolą go nóżki codziennie… Pojawiły się przykurcze, coraz trudniej mu chodzić. 

Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20 roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia.

„Znam opis choroby na pamięć. W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro. Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają – jak dzieci – ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie… A obok zdrowego Marcelka. Michaś mógłby być taki sam. Gdybyśmy zdążyli podać mu lek…

Dlatego dzisiaj staję przed Wami z błaganiem o pomoc dla Michasia, by nie umierał! By nie cierpiał… By żył tak, jak jego brat bliźniak! Choć w części… Walczymy o cud i musimy w niego wierzyć. Tylko to nam pozostało…

Dziękujemy za każde wsparcie. Za każdą cegiełkę pomocy…”

Agata, mama Misia i Marcelka

Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:

Fundacja Drobne Gesty

Tytułem: darowizna Michał Bień

Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)

Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291

Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK

Skip to content