Klara i Kasia od pierwszych chwil swojego życia musiały stanąć do walki o życie. Nasze córeczki są bliźniaczkami. Wszyscy cieszyli się z podwójnego szczęścia, jednak nikt nie sądził, że los przygotował inny scenariusz… Dziewczynki są wcześniakami, po urodzeniu musiały być umieszczone w inkubatorze. A u Klary stwierdzono zespół wad rozwojowych. Nasza córeczka traciła oddech, była żywiona, nie mogliśmy jej nawet wziąć na ręce…
„Kiedy zobaczyłam córeczki byłam szczęśliwa, że żyją, jednak jak spojrzałam na Klarę, to moje serce przeszył ogromny ból. Stopień wad był widoczny gołym okiem… Później dowiedzieliśmy się, jak ogromne skutki za sobą niosą”.
Zespół Goldenhara (zespół oczno – uszno – kręgosłupowy) – tak określany jest zespół wad, na które cierpi Klara, często dotyka bliźniaków jednojajowych. Od pierwszego dnia życia nasza córeczka jest pod stałą opieką specjalistów, a kolejne wizyty coraz bardziej przytłaczają. W związku z chorobą aktualnie u Klary stwierdzono: mikrocję i artezję przewodu słuchowego, niedostatecznie rozwiniętą żuchwę oraz szczękę, wiotkość krtani oraz skróconą szyjkę, z uwagi na zrośnięcie kręgów, grozi jej łamliwość kości i stopa końsko-szpotawa. Uczęszczamy z nią na rehabilitację ruchową dwa razy w tygodniu, chodzimy na zajęcia do Ośrodka dla Głuchoniemych, jest pod opieką logopedy, psychologa, surologopedy, kardiologa i okulisty.
Choroba naszej córeczki to nie tylko problem z wyglądem – choć już widać u niej przygaszenie i zawstydzenie kiedy jest obserwowana – ale też całkowita jednostronna głuchota, z uwagi na brak wykształconego uszka. Problemy ze wzrokiem i mową, które podczas rozwoju będą się pogłębiać i powodować kolejne poważne powikłania. Do tego poprzez nieprawidłowy wzrost grozi jej deformacja kręgosłupa. Obecnie staramy się łagodzić skutki choroby poprzez ćwiczenia, jednak po wejściu w fazę szybkiego rozwoju, która zbliża się nieubłaganie takie działania będą niewystarczające.
Konsultowaliśmy stan naszej córeczki u wielu specjalistów. W Polsce jedną propozycją jest kosmetyczna rekonstrukcja małżowiny usznej, bez otwarcia przewodów słuchowych oraz zniwelowania niedorozwoju żuchwy i szczęki. Operacja taka nie zapobiega najpoważniejszym skutkom choroby!
Klara jest już po pierwszym etapie swojego leczenia. Dzięki Fundacji Stichting Vrienden van Kinderen Klarci założono aparat słuchowy w szpitalu w Holandii. Przed nią kolejne wizyty oraz kosztowne operacje chirurgiczne.
Dziękujemy, że wspieracie Klarę!