AKTUALIZACJA SIERPIEŃ 2025
Rowerem przez Polskę dla Emilki – walka o zdrowie naszej Kitki 🚲
Mam na imię Łukasz i jestem tatą 4-letniej Emilki. Moja córka zmaga się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – RNU4ATAC. Już 8 września wyruszam w wyjątkową podróż dookoła Polski zabytkowym bicyklem z 1870 roku. Chcę ustanowić rekord Polski, ale przede wszystkim zebrać środki na leczenie i rehabilitację Emilki. Pomożesz nam?
Spektrum opatii RNU4ATAC to niezwykle rzadka choroba – na świecie opisano zaledwie około 100 podobnych przypadków. Każdego dnia walczymy o zdrowie naszej córki i robimy wszystko, by dać jej jak największą szansę na rozwój.
Emilka przeszła już bardzo wiele. Najtrudniejszy był udar, później pojawiły się ciężkie napady padaczkowe. Córka ma także porażone nerwy wzrokowe, a każda infekcja może być dla niej bardzo niebezpieczna. Dlatego tak często trafiamy do szpitala.
Przez lata Emilka była na ścisłej diecie ketogennej. Niedawno podjęliśmy trudną decyzję o jej zakończeniu. Choć pomagała ograniczać napady, zaczęła odbierać Emilce radość z jedzenia. Po zmianie diety widzimy ogromną różnicę – Emilka jest spokojniejsza i bardziej obecna.
Wprowadziliśmy także nowy lek przeciwpadaczkowy sprowadzany z zagranicy. Mamy nadzieję, że pomoże zmniejszyć liczbę napadów i poprawi jakość życia naszej córki.
Zostaliśmy również zakwalifikowani do ośrodka w Budach Głogowskich – jedynego miejsca, które podjęło się kompleksowej rehabilitacji Emilki. Koszt minimum sześciu turnusów to ponad 100 tysięcy złotych.
Dlatego proszę – pomóż Emilce. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża ją do lepszego życia.
Dziękuję z całego serca.
Łukasz Jęcz, tata Emilki
AKTUALIZACJA 26.06.2025
Trudne miesiące Emilki… Bądźcie z nami 💛
Nasza Emilka znów trafiła do szpitala. Przed nami kolejne badania i dni pełne niepokoju, ale też nadziei. Cały czas trwa diagnostyka – szukamy odpowiedzi i robimy wszystko, by Emilka miała jak najwięcej dni bez bólu. Czasem brakuje już sił, ale nie poddajemy się.
W marcu musieliśmy wezwać karetkę. Pojawiła się bardzo wysoka gorączka, której boimy się najbardziej – może ona doprowadzić do kolejnego udaru. Pierwsze dni w szpitalu były bardzo trudne, Emilka musiała mieć podawany tlen. Na szczęście po dwóch tygodniach mogliśmy wrócić do domu.
Codzienność nadal wymaga ogromnej czujności. Musimy bardzo pilnować diety Emilki – każdy wyjazd z domu to wcześniejsze przygotowanie dokładnie odmierzonego jedzenia. Niestety córce coraz trudniej jest też gryźć i odgryzać kęsy.
Pojawiła się jednak również iskierka nadziei. Firma zajmująca się chorobami rzadkimi przygotuje dla nas bardzo szczegółową analizę dotyczącą choroby Emilki – spektrum opatii RNU4atac.
Bardzo prosimy – bądźcie dalej z nami. Wasze wsparcie daje nam ogromną siłę.
Dziękujemy z całego serca.
Rodzice Emilki
OPIS ZBIÓRKI
Po długich miesiącach dramatycznej walki z nieznanym przeciwnikiem nasza śliczna Emilka ma wreszcie postawioną diagnozę. Wyjaśniło się też, dlaczego lekarzom wyjątkowo trudno było rozstrzygnąć, co tak brutalnie zabrało naszemu dziecku zdrowie, sprawność i radość życia…
Za stan Emilki odpowiada spektrum opatii RNU4atac. To schorzenie, na które składają się m.in. zespół Lowry’ego i Wooda, zespół Roifmana, pierwotna karłowatość osteodysplastyczna mikrocefaliczna i związany z tymi zaburzeniami niedobór odporności. To niezwykle rzadkie i trudne do zdiagnozowania spektrum. Okazuje się, że dotąd na świecie opisanych zostało dopiero 100 podobnych przypadków, Emilka będzie 101.
Dzieci, u których rozpoznane zostało schorzenie, najczęściej umierały bardzo wcześnie m.in. w związku z obniżoną odpornością. W takiej sytuacji gorączka wywołana przez najzwyklejszą nawet infekcję, może być śmiertelnym zagrożeniem. Podobnie, jak poważny stres, a przecież szpital, badania i leczenie, to nic tylko nerwy, tęsknota, niepewność i stres…
Na szczęście poprawna diagnoza i wcześnie rozpoczęte leczenie zdecydowanie poprawiają rokowania. A my zrobimy wszystko, co się da, aby pomóc naszej wspaniałej córeczce!
Jeśli chcesz dokonać wpłaty przelewem tradycyjnym:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: darowizna Emilia Jęcz
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK
Zbiórka publiczna:
Jeśli chcesz zorganizować festyn, koncert lub kwestę dla Emilki napisz do nas: fundacja@drobnegesty.pl lub zadzwoń: 783 278 275
Wpłaty ze zbiórki publicznej (do puszek) należy dokonywać na:
Fundacja Drobne Gesty
Tytułem: Zbiórka publiczna Emilia Jęcz
Numer rachunku: 98 1140 2004 0000 3502 8359 9291 (mBank)
Numer IBAN: PL98 1140 2004 0000 3502 8359 9291
Numer BIC (SWIFT): BREXPLPWMBK