Arianna Zabarna

Arianna nie była w stanie zdmuchnąć świeczek na swoim pierwszym urodzinowym torcie. Dziś ma 4 latka i umie jeszcze mniej… Nigdy nie postawiła samodzielnego kroku, sama nie siedzi… Walczy o każdy, najmniejszy ruch, o oddech, o każdy dzień… Moja córeczka ma SMA1 – śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji i sprzętów medycznych, na które nas zwyczajnie nie stać… 

​

Arianka urodziła się 13.04.2019 ze śmiertelną, genetyczną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni, SMA1. Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma żadnego leczenia, takie dzieci są skazane na śmierć. Najczęściej umierają przed drugimi urodzinami… Nie mogliśmy na to pozwolić! Zabraliśmy malutką i przyjechaliśmy do Polski, gdzie rozpoczęliśmy nowe życie. 

​

W Polsce rozpoczęła się terapia refundowanym lekiem, który ma opóźnić postęp choroby. To dla córeczki ogromna szansa na życie. Żeby jednak utrzymywać ją w jak najlepszym stanie, konieczna jest także rehabilitacja, specjalne sprzęty rehabilitacyjne (gorset, ortezy…) i terapia. Potrzeby nasze zwiększają się wraz ze wzrostem Ariannki, aktualnie nie mamy pojazdu, którym moglibyśmy ją w sposób bezpieczny przewozić. To z miesiąca na miesiąc generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc…