Alan Woźny

Alan ma 14 lat i najbardziej na świecie chciałby żyć tak, jak inni chłopcy w jego wieku. Ale przede wszystkim chciałby móc chodzić – bez tego koszmarnego bólu, który ciągle go męczy. Bez ciała, które ogranicza… 

 

​Alan od urodzenia urodzenia cierpi – jego choroba jest niezwykle rzadką chorobą układu kostnego o nazwie dysplazja metatropiczna, charakteryzującą się zniekształconymi kośćmi i niskorosłością. W Polsce są tylko 2 takie przypadki, na świecie – około 35! Alan jest więc wyjątkowy wyjątkowością, której nikt nie chce dla własnego dziecka…

​

W 2014 roku Alan przeszedł operację ratującą życie w Nemours Children Hospital w Wilmington w USA. Wtedy rodzicie odetchnęli z ulgą i myśleli, że los będzie łaskawszy dla ich dziecka. Niestety po kilku latach okazało się, że Alan wymaga również pilnej operacji kolan i bioder! Bez niej przestanie chodzić i wyląduje na wózku inwalidzkim! Ponieważ wniosek o refundację operacji przez NFZ został odrzucony, ruszyła zbiórka na operację Alana.

​

Ze względu na to, że cena operacji opiewała na horrendalną sumę 1,5 mln złotych, mama Alana szukała innych opcji dla swojego syna. Poszukiwania te zakończyły się sukcesem i inny szpital w USA – Shriners Children’s Hospital – zgodził się zoperować Alana bez żadnych kosztów!

 

Cała rodzina towarzyszyła Alanowi w podróży do USA i przeszedł on wszystkie potrzebne badania. Wtedy stało się coś czego nikt się nie spodziewał… lekarze podjęli decyzję, że operacja się nie odbędzie ponieważ jest ona obarczona zbyt dużym ryzykiem, a mięśnie Alana mógłby nie wrócić do
sprawności po przymusowym 6 tygodniowym zakazie chodzenia po operacji. Był to ogromny szok i rozczarowanie dla rodziny Alana i dla niego samego – „czy nie ma już na świecie dla mnie ratunku?”. To nie tak powinno wyglądać dzieciństwo 14-latka…

​

Ale nadzieje wciąż jest! Lekarze w Nemours Children Hospital w Wilmington – jako najlepsi na świecie specjaliści w leczeniu osób z dysplazją metatropiczną – wciąż są gotowi podjąć się operacji Alana. Niestety koszt to nadal 1,5 mln złotych!

​

W tak trudnej sytuacji, w porozumieniu z rodziną Alana postanowiliśmy zaangażować w jego sprawę współpracującą z nami prawniczkę i podjąć próbę odwołania się od decyzji NFZ. Nie będzie to łatwe, ale trzeba wykorzystać tę szansę! Jeśli nasze starania zakończą się sukcesem, Alan otrzyma szansę na nowe, lepsze życie, na co bardzo liczymy.